Malattie rare, ne soffrono 670mila italiani

29 febbraio 2016Molti pensano che queste patologie siano un problema di poche decine di persone nel mondo: per alcune, estremamente rare, è così. Ma solo in Italia più di mezzo milione di persone ha a che fare con una delle 6000 malattie cosiddette rare. Il 29 febbraio, “giorno raro”, c’è la giornata mondiale per sollecitare la ricerca scientifica e porre alle istituzioni il problema del sostegno a malati e famiglie.

Primo obiettivo della Giornata è di far aumentare la sensibilizzazione tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie.

Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono circa 670.000 persone nel nostro Paese. L'80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali. Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. All'interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un'altra Regione per averne una esatta. Ogni anno la Giornata si concentra su un tema in particolare, accompagnato da uno slogan. Con il tema "La voce del paziente”, la Giornata 2016 vuole riconoscere il ruolo cruciale che i malati possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo, attraverso i loro rappresentanti, le proprie istanze nei tavoli decisionali.