SALUTE
La giornata nazionale
Parkinson: in Italia 250 mila malati e il numero cresce ogni anno. Ma la ricerca promette bene
Soprannominata 'la malattia delle grandi menti', fa registrare ogni anno circa 6.000 nuovi casi con un costo per il Ssn di 1,3 miliardi di euro l'anno. Non c'è una cura, ma la ricerca prosegue veloce e 'agguerrita'. E ora anche l'Italia...
Il morbo di Parkinson, una malattia di cui si teme di pronunciare persino il nome, date le sue capacità degenerative sull'equilibrio fisico e mentale di chi ne è colpito, in Italia interessa circa 250 mila persone, metà ancora in età lavorativa. Numeri destinati a raddoppiare nei prossimi 15 anni, dal momento che ogni anno si registrano circa 6.000 nuovi casi. La malattia delle grandi menti - in passato ha aggredito personalità come Papa Giovanni Paolo II, il leader palestinese Yasser Arafat, lo stesso Adolf Hitler - alla sua virulenza associa costi elevatissimi: la spesa a carico del Ssn raggiunge 1,3 miliardi di euro ogni anno.
Sul Parkinson, sui suoi riflessi sociali ed economici, si accendono oggi i riflettori, in occasione della Giornata nazionale dedicata alla malattia (www.giornataparkinson.it), promossa dall'Accademia Limpse-Dismov. L'appuntamento, giunto alla sua ottava edizione, ha l'obiettivo di sensibilizzare ed educare la popolazione. Sul sito, oltre allo spot con Yuri Chechi e a numerosi link utili, trovate anche una serie di emozionanti video con le storie personali di malati o di persone che li assistono.
L'esperto
"Al momento - spiega Nicola Modugno, responsabile del Centro Parkinson dell'Istituto neurologico Mediterraneo di Pozzilli (Isernia) - si conoscono tante possibili cause della malattia, ma non quella specifica. Sappiamo, però, che molti meccanismi possono entrare in gioco: ad esempio, esistono dei geni le cui alterazioni porterebbero alla cascata degenerativa che è alla base della morte delle cellule dopaminergiche, e quindi della malattia di Parkinson. Vi può essere, inoltre, un'interazione con l'ambiente, con sostanze tossiche". Il Parkinson "è certamente un problema sociale. Oggi l'assistenza ai malati di Parkinson - prosegue l'esperto - è lasciata alla fisioterapia, ma innumerevoli studi dimostrano che l'assistenza dovrebbe estendersi a tanti altri aspetti: reinserire i pazienti in un contesto sociale, aiutarli a non depauperare tutto il patrimonio della loro vita in termini di attività lavorativa e rapporti con la famiglia". "E' proprio la famiglia a subire gli effetti della gravità di questa patologia: insieme alle associazioni, noi medici rappresentiamo per i nostri pazienti un punto di riferimento perché dobbiamo insegnare, a loro e alle loro famiglie, a gestire al meglio la malattia nella vita di tutti i giorni. In questo le istituzioni potrebbero aiutarci di più. In altri Paesi, ad esempio, al paziente che riceve la diagnosi di Parkinson gli vengono riconosciuti automaticamente numerosi diritti, dalle certificazioni alle patenti ai permessi speciali", sottolinea Modugno.
A che punto siamo
Negli anni "si sono ampliate le conoscenze sulla patologia, sulle terapie e sulle conseguenze che il Parkinson può causare. Sappiamo oggi che esistono sintomi che precedono l'esordio della malattia - afferma - Sintomi di natura motoria, ben conosciuti e visibili, ma anche quelli che noi definiamo non motori, come ansia, depressione, disturbi del comportamento e della sfera cognitiva, disturbi del controllo della pressione e dell'attività cardiaca. Quando parliamo di Parkinson non pensiamo più al solo tremore, ma sappiamo che dobbiamo pensare a un'intera vita e a una globalità di sintomi. Da questo punto di vista, ripeto, è cambiato tutto. Tantissimi aspetti vanno considerati e studiati''. "Le terapie farmacologiche sono tante - spiega ancora Modugno - il farmaco più utilizzato è la levodopa e rimane quello più efficace, usato dal 98% dei pazienti. Lo si può somministrare per via orale o per via infusionale con un apparecchio che consente diffondere la molecola direttamente nell'organismo del paziente attraverso lo stomaco''. Anche la fisioterapia "è sicuramente un'arma molto efficace a disposizione del paziente. Noi sappiamo che il disturbo del Parkinson riguarda la gestione degli automatismi dell'essere umano: dobbiamo insegnare ai pazienti che tali automatismi non vengono più in maniera spontanea, ma vanno pensati. Quindi la riabilitazione insegna loro che per camminare in maniera corretta bisogna pensare a come svolgere ogni singolo passo. In questo la fisioterapia ha fatto grandi passi in avanti".
A chi rivolgersi
I centri per lo studio e la cura del Parkinson sono presenti in tutta Italia, e vi si accede come in qualsiasi ospedale. Esiste una mappatura fatta dall'Osservatorio dell'accademia Limpe-Dismov. Una sorta di 'pagine gialle' delle strutture specializzate. Anche l'Italia ha un 'network' di eccellenza per lo studio, la ricerca, la cura e l'assistenza ai malati di Parkinson o affetti da parkinsonismi. Tre centri universitari pubblici, quali l'Università di Genova, Perugia, Pisa, e due privati, a Vicenza e Gravedona (Como), sono infatti da oggi, giornata nazionale del Parkinson, in rete e saranno
attivamente impegnati dagli inizi del 2017 nel reclutamento di 200 pazienti ciascuno nell'arco di due anni. Il 'progetto di rete', nato a un anno di distanza dalla fondazione del Fresco Institute Italia (FII), dedicato alla lotta contro il Parkinson, intende sviluppare una ricerca d'avanguardia con protocolli clinici condivisi. Questi protocolli saranno fruibili da tutti i pazienti e consentiranno di porre le basi per un lavoro internazionale di squadra, fra esperti Italiani e internazionali, che possa cambiare la storia della malattia. La rete dei 5 Centri collaborerà a un programma di continuo miglioramento delle cure, nella cornice del "Parkinson Outcome Project", il più vasto studio clinico sul Parkinson mai condotto (già oltre 7000 pazienti arruolati). Non solo: la Michael J.fox Foudation, che si occupa di ricerca sul Parkinson, rilancia in Italia il 'Fox Trial Finder', il più grande database esistente sulla malattia di Parkinson per la ricerca on-line di volontari disposti a sottoporsi a sperimentazioni cliniche. Il progetto di reclutamento, partito un anno fa, ha raccolto 60 mila volontari nel mondo, 1.000 solo in Italia di cui 700 con malattia di Parkinson o parkinsonismi atipici e 400 volontari per il gruppo di controllo. "Dal punto di vista formale - spiega Giovanni Abbruzzese, responsabile del Centro per la Malattia di Parkinson e Disordini del Movimento di Genova - la rete è già attiva ma ci vorranno ancora 1-2 mesi prima di concludere le necessarie procedure all'avvio del progetto. La previsione è di iniziare l'arruolamento dei pazienti con l'inizio del 2017".
Sul Parkinson, sui suoi riflessi sociali ed economici, si accendono oggi i riflettori, in occasione della Giornata nazionale dedicata alla malattia (www.giornataparkinson.it), promossa dall'Accademia Limpse-Dismov. L'appuntamento, giunto alla sua ottava edizione, ha l'obiettivo di sensibilizzare ed educare la popolazione. Sul sito, oltre allo spot con Yuri Chechi e a numerosi link utili, trovate anche una serie di emozionanti video con le storie personali di malati o di persone che li assistono.
L'esperto
"Al momento - spiega Nicola Modugno, responsabile del Centro Parkinson dell'Istituto neurologico Mediterraneo di Pozzilli (Isernia) - si conoscono tante possibili cause della malattia, ma non quella specifica. Sappiamo, però, che molti meccanismi possono entrare in gioco: ad esempio, esistono dei geni le cui alterazioni porterebbero alla cascata degenerativa che è alla base della morte delle cellule dopaminergiche, e quindi della malattia di Parkinson. Vi può essere, inoltre, un'interazione con l'ambiente, con sostanze tossiche". Il Parkinson "è certamente un problema sociale. Oggi l'assistenza ai malati di Parkinson - prosegue l'esperto - è lasciata alla fisioterapia, ma innumerevoli studi dimostrano che l'assistenza dovrebbe estendersi a tanti altri aspetti: reinserire i pazienti in un contesto sociale, aiutarli a non depauperare tutto il patrimonio della loro vita in termini di attività lavorativa e rapporti con la famiglia". "E' proprio la famiglia a subire gli effetti della gravità di questa patologia: insieme alle associazioni, noi medici rappresentiamo per i nostri pazienti un punto di riferimento perché dobbiamo insegnare, a loro e alle loro famiglie, a gestire al meglio la malattia nella vita di tutti i giorni. In questo le istituzioni potrebbero aiutarci di più. In altri Paesi, ad esempio, al paziente che riceve la diagnosi di Parkinson gli vengono riconosciuti automaticamente numerosi diritti, dalle certificazioni alle patenti ai permessi speciali", sottolinea Modugno.
A che punto siamo
Negli anni "si sono ampliate le conoscenze sulla patologia, sulle terapie e sulle conseguenze che il Parkinson può causare. Sappiamo oggi che esistono sintomi che precedono l'esordio della malattia - afferma - Sintomi di natura motoria, ben conosciuti e visibili, ma anche quelli che noi definiamo non motori, come ansia, depressione, disturbi del comportamento e della sfera cognitiva, disturbi del controllo della pressione e dell'attività cardiaca. Quando parliamo di Parkinson non pensiamo più al solo tremore, ma sappiamo che dobbiamo pensare a un'intera vita e a una globalità di sintomi. Da questo punto di vista, ripeto, è cambiato tutto. Tantissimi aspetti vanno considerati e studiati''. "Le terapie farmacologiche sono tante - spiega ancora Modugno - il farmaco più utilizzato è la levodopa e rimane quello più efficace, usato dal 98% dei pazienti. Lo si può somministrare per via orale o per via infusionale con un apparecchio che consente diffondere la molecola direttamente nell'organismo del paziente attraverso lo stomaco''. Anche la fisioterapia "è sicuramente un'arma molto efficace a disposizione del paziente. Noi sappiamo che il disturbo del Parkinson riguarda la gestione degli automatismi dell'essere umano: dobbiamo insegnare ai pazienti che tali automatismi non vengono più in maniera spontanea, ma vanno pensati. Quindi la riabilitazione insegna loro che per camminare in maniera corretta bisogna pensare a come svolgere ogni singolo passo. In questo la fisioterapia ha fatto grandi passi in avanti".
A chi rivolgersi
I centri per lo studio e la cura del Parkinson sono presenti in tutta Italia, e vi si accede come in qualsiasi ospedale. Esiste una mappatura fatta dall'Osservatorio dell'accademia Limpe-Dismov. Una sorta di 'pagine gialle' delle strutture specializzate. Anche l'Italia ha un 'network' di eccellenza per lo studio, la ricerca, la cura e l'assistenza ai malati di Parkinson o affetti da parkinsonismi. Tre centri universitari pubblici, quali l'Università di Genova, Perugia, Pisa, e due privati, a Vicenza e Gravedona (Como), sono infatti da oggi, giornata nazionale del Parkinson, in rete e saranno
attivamente impegnati dagli inizi del 2017 nel reclutamento di 200 pazienti ciascuno nell'arco di due anni. Il 'progetto di rete', nato a un anno di distanza dalla fondazione del Fresco Institute Italia (FII), dedicato alla lotta contro il Parkinson, intende sviluppare una ricerca d'avanguardia con protocolli clinici condivisi. Questi protocolli saranno fruibili da tutti i pazienti e consentiranno di porre le basi per un lavoro internazionale di squadra, fra esperti Italiani e internazionali, che possa cambiare la storia della malattia. La rete dei 5 Centri collaborerà a un programma di continuo miglioramento delle cure, nella cornice del "Parkinson Outcome Project", il più vasto studio clinico sul Parkinson mai condotto (già oltre 7000 pazienti arruolati). Non solo: la Michael J.fox Foudation, che si occupa di ricerca sul Parkinson, rilancia in Italia il 'Fox Trial Finder', il più grande database esistente sulla malattia di Parkinson per la ricerca on-line di volontari disposti a sottoporsi a sperimentazioni cliniche. Il progetto di reclutamento, partito un anno fa, ha raccolto 60 mila volontari nel mondo, 1.000 solo in Italia di cui 700 con malattia di Parkinson o parkinsonismi atipici e 400 volontari per il gruppo di controllo. "Dal punto di vista formale - spiega Giovanni Abbruzzese, responsabile del Centro per la Malattia di Parkinson e Disordini del Movimento di Genova - la rete è già attiva ma ci vorranno ancora 1-2 mesi prima di concludere le necessarie procedure all'avvio del progetto. La previsione è di iniziare l'arruolamento dei pazienti con l'inizio del 2017".