VII Giornata mondiale delle Malattie Rare

28 febbraio 2014Sono 1 milioni e mezzo circa gli italiani colpiti da una delle otto mila malattie rare conosciute. Il dato è emerso in occasione della VII Giornata Mondiale delle malattie rare durante il convegno organizzato a Roma dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, dall’Istituto Superiore di Sanità, dall’associazione Uniamo, da Telethon e dall’ Osservatorio Malattie Rare. L'Italia è in prima fila nella ricerca “Nonostante la crisi che ha colpito e continua a colpire il Paese, siamo all'avanguardia nel campo delle malattie rare - ha spiegato Bruno Dallapiccola, Direttore scientifico del Bambino Gesù - E' il caso delle patologie rare oncoematologiche, delle malattie neuromuscolari, di quelle dismorfiche o, ancora, della riabilitazione robotica”.

Le malattie rare si manifestano prevalentemente nei bambini 
L'80% delle malattie rare insorge in età pediatrica e circa un bambino su 200 è affetto da una condizione clinica complessa. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite.

Dati Ospedale Bambino Gesù di Roma
Il convegno è stato l'occasione anche per presentare i casi medici del Bambino Gesù, che dal gennaio 2012 a giugno 2013 ha preso in carico quasi 13.000 bambini colpiti da patologie rare, di cui quasi il 6% provengono da altri Paesi.

Diagnosi dubbie su internet per avere maggiori consulenze 
In 19 ospedali in tutta Italia a breve saranno messi a disposizione dei test diagnostici e degli esami per verificare alcune malattie rare nei bambini. Grazie al progetto Colibrì, finanziato dal Ministero della Salute, sarà possibile mettere in rete, in modalità sicura e protetta, i dati di bimbi in cui la diagnosi è ancora in dubbio, per avere la consulenza da parte di altri esperti.

Con gli occhi tuoi
E’ stata realizzata la favola "Con gli occhi tuoi", la scuola racconta le malattie rare, promossa dal Ministero della Salute, animata da e per i bambini delle elementari. Il promo della storia d’amore e d’amicizia:

 
Per vedere tutta favola completa: 
http://www.congliocchituoi.salute.gov.it/portale/congliocchituoi/contenuto.jsp?id=9