POLITICA
Giornata mondiale delle malattie rare
Mattarella: "Nessun malato deve sentirsi invisibile o dimenticato"
"La sfida delle patologie meno conosciute, e delle risorse pubbliche limitate, non può esimerci dal ricercare, sempre, il pieno adempimento del dettato costituzionale"
"Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare ha un valore speciale. Significa voler conoscere, far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza; e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale", ha detto Mattarella."I pazienti di malattie rare- ha aggiunto il Capo dello Stato - sono vulnerabili più di altri: lo abbiamo appena inteso. Spesso faticano a ricevere un'assistenza adeguata. Perché la ricerca, che pure progredisce, non sempre è sostenuta con la continuità necessaria". Perché, osserva Mattarella, "a volte i farmaci sono anch'essi rari, oppure molto costosi. Perchè in molti casi la stessa diagnosi della malattia è difficile da raggiungere o riesce a essere formulata troppo tardi, pregiudicando talune possibilità di cura. Perché la patologia rara coinvolge per sempre il paziente e i suoi cari, trasformando la vita di intere famiglie, imponendo talora frequenti spostamenti dal luogo di residenza, e pregiudicando in questo modo altre sfere di attività, a partire dal lavoro, con le gravi conseguenze che si possono immaginare. Queste difficoltà- conclude il presidente-
costituiscono anche un richiamo, per tutto il mondo della sanità, nel rapporto con questi pazienti, all'umiltà suggerita
dai limiti della scienza".
La Costituzione tutela diritto pieno alla salute
"La nostra Costituzione stabilisce all'articolo 32 la tutela della salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell'intera collettivita'". Per il presidente della Repubblica il diritto alla salute è "un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignità e alla libertà di ciascuno, tanto che quello stesso articolo prevede la garanzia delle cure per coloro che si trovano in condizione di indigenza". Dunque, ha aggiunto il Presidente della Repubblica, "la sfida delle patologie meno conosciute, e delle risorse pubbliche limitate, non può esimerci dal ricercare, sempre, il pieno adempimento del dettato costituzionale". Del resto, ha proseguito Mattarella, "le malattie rare si caratterizzano per la bassa incidenza nella popolazione va considerato che, nel loro insieme, queste patologie costituiscono un fenomeno di ampio rilievo sociale, coinvolgendo e interessando un numero assai grande di persone".
Si rafforzi la cooperazione tra sistemi europei
"L'auspicio, a beneficio dei cittadini, è che si rafforzi sempre più il sistema di cooperazione tra i sistemi sanitari europei", ha detto il Presidente della Repubblica. "Le malattie rare sono state identificate dall'Unione europea come uno dei settori della sanità pubblica per i quali è fondamentale la collaborazione tra gli Stati Membri - ha aggiunto -: importanti opportunità terapeutiche sono già offerte ai pazienti dalla Direttiva n. 24 del 9 marzo 2011 sui diritti dei malati, relativi all'assistenza sanitaria transfrontaliera e alla libertà di scelta del prestatore di assistenza sanitaria".
Le case farmaceutiche si occupino delle malattie rare
"E' necessario uno sforzo corale, tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare", ha detto il Capo dello Stato."L'odierna Giornata Mondiale- sottolinea il capo dello Stato- è dedicata in modo particolare alla ricerca. Ricerca sui farmaci, ricerca delle cause, ricerca genetica, ricerca e sperimentazione nelle terapie, nella diagnostica, nelle metodologie di assistenza". Mattarella osserva che "anche in questo campo, le ricadute della ricerca possono essere molto ampie e portare benefici in altri settori. La interdipendenza tra loro dei vari settori della ricerca è una straordinaria caratteristica, ancor più in medicina. Vale per l'ambito delle malattie rare, che non è iscrivibile in un capitolo separato della salute, che riguardi soltanto pochi nostri concittadini". E' un tema, conclude il Presidente, "che ci interpella tutti. E ci impegna come societaà democratica, che vuole assicurare dignità e diritti di libertà a ogni persona. Insieme possiamo progredire ancora".